locked-in syndrome
(Opis)

LIS je kratica za engleski izraz „Locked-In Syndrome“. Što bi u slobodnom prijevodu značilo „Sindrom zaključanosti u vlastitu tijelu“. U principu, to je napopularniji, u svijetu šire prihvaćen, naziv za određeno stanje nakon preživljenog moždanog udara koji je pogodio moždano deblo (u mom slučaju, njegov vršni dio: pons – most između mozga i leđne moždine, kojim prolaze svekoliki motorički putovi što prenose naredbe iz mozga dalje prema ostatku tijela). To je fenomenološki naziv - u nas se češće (ma koliko se rijetko takvo stanje uopće prepozna, pacijent dulje poživi pa se ukorijeni kao „slučaj“) sreću nazivi prema mjestu tvorbe: 'ventralni pontini sindrom' ili funkcionalni: 'deeferentacijski sindrom'. To je, dakle, službeni termin sa značenjem u užem smislu riječi. (Podrobniji prikaz LIS-a možete vidjeti u člancima preuzetim sa stranica francuske udruge „ALIS“ i prevedenim s engleskog, (prijevod u tijeku, ovi linkovi vode ka originalnim engleskim prijevodima s francuskog – autori: dr. Frederic Pellas i logoped Philippe von Eeckhaut)!

U širem smislu riječi, smatram da se pod istu kapu mogu uvrstiti i svi slučajevi, bilo da su trajno, tj. doživotno, stanje bez očekivanja neke dramatičnije promjene (trauma koja je ostavila svoje posljedice takve kakve već je, uključujući i povredu leđne (kralježnične) moždine – mada ona najčešće ostavlja bar mogućnost govora, no postoje i drastičniji slučajevi), ili pak samo faza (često, nažalost, konačna) kakve rijetke progresivne bolesti kao što su npr. multipla skleroza (MS) ili amiotropska lateralna skleroza (ALS). Svi se primjećuju po sličnom nizu simptoma: nemogućnost voljnog kontroliranja svekolike motorike, što uključuje tetraplegiju (čovjek ne može micati ni nogama ni rukama), ne može ni govoriti (zna kako, ali fizički ne može – to se često brka s ovom ili onom afazijom, no riječ je tek o nemogućnosti artikuliranja glasova, čak i njihove produkcije radi jako plitkog disanja te njegove (ne)kontrole), gutanje je prilično otežano, a i disanje bude, rekosmo, često vrlo plitko i sasvim refleksno (na nivou leđne moždine). Najčešće izostaje i mogućnost kontrole sfinktera, tj. čovjek ne može kontrolirati zadržavanje mokraće i stolice. (Ja sam to, srećom, ipak već prilično dobro uzmogao ponovo kontrolirati)! Razum (intelektualne sposobnosti, kognitivne funkcije mozga) ostaju netaknute - čovjek je svjestan svega što se oko njega događa, sluh mu je isto dobar kao i prije, ako ne i oštriji. (ovo je tek moje osobno iskustvo, neki pacijenti primjećuju drukčije pojave sa sluhom! Kako znamo – moždani udar je veleindividualno stanje!)

Vratimo se sada LIS-u u užem smislu riječi, tj. da je LIS stanje nakon infarkta moždanoga debla (s obzirom da sam osobno to proživio, pa mogu i govoriti o vlastitom iskustvu). Dakle, „LIS“ je pojam koji „na prvu loptu“ izražava zapravo prvi dojam što čovjek koji se našao u takvoj bizarnoj situaciji ostavlja na „normalne“ članove ljudske zajednice, odnosno, kako on percipira samoga sebe u odnosu na „normalne“ ljude. Okolina je obično, bar u početku, u dodiru s nekim tko je pogođen LIS-om, svjesna samo najočitijeg: ne–mrda-ne-priča. Rekosmo, ovo stanje uključuje i mnoge probleme koje običan namjernik ne primjećuje pa ih ni ne bude svjestan (plitko disanje, sklonost dekubitusu, nemogućnost gutanja, inkontinenciju)… Treba opet naglasiti da su, koliko god rijetki bili (ako se uopće i preživi udar! – smrtnost je kod udara u moždano deblo vrlo visoka), pojedinačni slučajevi LIS-a vrlo individualni (kao uostalom, rekosmo maločas, i moždani udar općenito)! Svi vidovi onemoćalosti jako variraju od slučaja do slučaja! Netko (rijetki) se skroz oporave, neki se (malo manje ali ipak još uvijek rijetki) oporave tek djelomično, neki ostanu doživotno u „pravom” LIS-u (npr Jean-Dominique Bauby, autor knjige Skafander i leptir” je do svog kraja bio na respiratoru, a doslovce jedini funkcionalni mišić mu bijaše onaj što otvara/zatvara kapke lijevog oka!). (Kao ilustracija LISnog funkcioniranja mene & moje obitelji može poslužiti ovaj video!)

Većina pak LIS preživljenika vrlo brzo poklekne – što zbog objektivno teškog stanja koje ih je zadesilo, što zbog neadekvatne njege i brige (točnije: adekvatne nebrige) širih društvenih struktura za pomoć u nevolji! Naime, ako netko i shvati da je unutar tjelesne krhotine još uvijek sasvim konzistentan duh, biće koje misli, shvaća i osjeća – to budu tek njegovi/njeni najbliži, članovi obitelji! Nadležne instance bi možda i imale sluha/dobre volje za pozitivnu konkretnu (re)akciju, no do njih je prokleto teško doći. Silno je neprobojan birokratski zid koji dijeli široke mase od izvršne moći! Jednostavno čovjek postane predmet-taj-i-taj i to takav da ne spada ni u jednu kućicu pa ostane visjeti u vakuumu što ispunjava prostor između važećih propisa… Pritom bude izuzetna rijetkost da tražioca-čega-već netko iz tog bedema percipira izvan konteksta formulara, kao ljudsko biće koje treba pomoć... (jednom sam kod HZZO-a molio odobrenje za nabavku antidekubitalnog madraca, uz relevantnu dokumentaciju da sam tetraplegičar – u prvom pokušaju dobih odbijenicu: treba vlastoručni potpis! :-p ) no o sličnim nedaćama drugom prilikom!...