locked-in syndrome
(Komunikacija)

Eh, priča o mojem uspostavljanju komunikacije u (ne)uvjetima LIS-a je prilično duga i složena (kao, uostalom, i u većine LIS-pacijenata – pa i slična njihovima u nekim kritičnim pojedinostima)!

Glavna njena poglavlja:

Osnovna premisa komunikacije Abecedirana folija
Početno intuitivno tapkanje u tišini Računalo i rog
Da-ne komunikacija Naglavno podrumeno pokazalo

 

 

Da prvo izvedemo na čistac osnovnu premisu svake komunikacije:

Prirodno, za komunikaciju su potrebne najmanje dvije stranke (u našem slučaju to su ljudske osobe)! No, to nije dovoljno: te stranke (osobe) moraju biti zainteresirane za uspostavu komunikacije! Trebaju to čvrsto željeti i nekako pokazati namjeru za njeno iniciranje! (I kasnije održavanje, dakako!) Ako nema te želje, mogu te osobe biti neznamkakvi brbljavci/ice – ništa od komunikacije! (Eventualno preko advokata...)

Dakle, ako je osnovni uvjet zadovoljen, situacija će se već povoljno razvijati (naravno, potrebno je i pozitivno ozračje koje barem neće ometati taj proces)!

Početno intuitivno tapkanje u tišini

U mojem je slučaju taj osnovni preduvjet za komunikaciju itekako bio ispunjen – prvo smo te dvije stranke bili moja supruga, Lidija & ja! Lidija je odmah prema mojem pogledu shvatila „da sam još sasvim svoj“, da sam svjestan situacije i da hoću nešto reći! (Zapravo bih tada mnogo toga imao za reći, makar mislim da bi samo jedno „uuuh“ izašlo iz mene – da je samo moglo!) Jedino što sam voljno mogao pokretati od svog tijela bile su očne jabučice i kapci! Štoviše, donekle sam mogao pokretati oči i lateralno, lijevo-desno (ne samo vertikalno – kao kod potpunog LIS-a), što je i usmjerilo razvoj naše komunikacijske metode. Nakon prvih par dana opće zbunjenosti, tijekom kojih sam ja uglavnom nastojao ponovo prodisati, Lidija je čisto intuitivno nastojala dokučiti moje misli. Pošto sam tada ležao s još 10-ak pacijenata u sobi za intenzivnu skrb, Lidija ili moja mama mogle su do mene tek sat dnevno, i to samo do vratiju „šok-sobe“!... (dobro, neke prostranije duše bi im izašle ususret, pa ih češće pustile unutra, jasno – uz ogrtač, šaptanje i slične mjere neometanja)! Naravno, kako to već često biva, nekim uzanim dušama je to jako smetalo, a jedna je od njih bila i dovoljno visoko pozicionirana da supruzi (dakle i meni) i skrati posjetno vrijeme na 10 minuta! 1 sat uz pisanu molbu i cca. 1 sat čekanja da se ista riješi!?!...

Da-ne komunikacija

No, da!... To skučeno vrijeme bijaše dovoljno za razvoj da-ne komunikacije! Lidija bi postavila što preciznije i nedvosmislenije pitanje, a ja bih, pošto sam ipak malo mogao očima micati i postrance (glavu još tada nisam mogao okretati!), pogledom prema satu na zidu desno od mene signalizirao pozitivan odgovor, a pogledom prema ostatku sobe, lijevo od mene, (moj krevet bijaše zadnji u nizu) – negativan! Slično je pokušavao „razgovarati“ sa mnom i dr. Stjepan, tada specijalizant na tom odjelu, prvi (i nekoliko dana jedini) liječnik koji je sa mnom pokušao (samoinicijativno) sustavno komunicirati! On bi ispružio ruke prema dolje, okrenuo dlanove prema meni i postavljao pitanja, a ja bih odgovarao pogledom u njegovu lijevu (dakle meni desnu!) ruku za da, tj. njegovu desnu (dakle meni lijevu) ruku za ne. Nakon par dana odsustva vratila se i dr. Svjetlana i odmah se uključila u to, ispočetka tanašno (radi slabe napučenosti), pozitivno ozračje skupljanja krhotina mojeg duševno-tjelesnog (rečemo – psihosomatskog) kontinuuma, no o tom predmetu više nekom drugom prilikom!...

Vratimo se temi!... Vrlo brzo izviriše nedostaci takvog relativističkog (lijevo-desno) sustava – naime, tu je često potrebno provjeravati (ili čak iznova dogovarati/objašnjavati) orijentaciju! Lijevo ili desno, ali u odnosu na što??! Preciznije i daleko jednostavnije je rabiti fiksne objekte koji označavaju da ili ne. Kako je naša kuća bila puna male djece, Lidija se lako dosjetila: donijela je dvije kockice – zelenu za da i crvenu za ne. Već i sam izbor boja asocira na smisao boja na semaforu, a koje svi znaju - bili vozači ili ne! Zelena kockica je značila da bez obzira u kojoj ruci bila!... Ispočetka je Lidijina uporaba novog sustava među medicinskim osobljem bila popraćena zbunjenošću, sumnjičavošću, čak blagim podsmijehom, no ona je te kockice tada ipak ostavila na mom ormariću. Nije prošlo dugo – i sestre su ih počele rabiti! Ovdje treba naglasiti: tih prvih dana nipošto nisam odavao dojam da sam iznutra još čitav – hrpa kosno-mesnih-kožnih ostataka koji se, doduše, eto još drže skupa, jedva dišu i ne daju znaka od sebe ni zvukom ni pokretom ni mimikom lica!... („...Hello, is there anybody in there?...“) Zato ne treba čuditi liječnička „nezainteresiranost“ za komunikaciju s takvim pacijentom (naravno – ako to nije njihov generalni stav prema svim pacijentima)! Ali: silno molim liječnike koji se nađu u takvoj situaciji: PAZITE ŠTO GOVORITE U PRISUSTVU TJELESNO SKRŠENOG PACIJENTA!!! Osobno dakle bijah prvih dana (pače mjeseci!) izvana poput krpene lutke, no bio sam itekako svjestan svega što se zbivalo oko mene! I jako dobro sam čuo neke veleučene dame i gospodu kako me otpiljuju kao NEKOMUNIKABILNU (!) osobu, koja, eto, ima i jako male šanse za bilo kakav oporavak!... Srećom, u moju dramu ušli su i neki svijetleći likovi – najprije u vidu dvoje liječnika (rečenog specijalizanta i, nakon par dana, njegove mentorice), te velekrasnih medicinskih sestara i „braće“, koji su me brzo prihvatili toploljudski, kao i svakog drugog pacijenta!

Nda... Vratimo se ponovo temi! Da-ne komunikacija može pokriti prilično mnogo stvari, no nikako nije posve zadovoljavajuća! Ona podrazumijeva inicijativu samo „zdrave“ osobe, a da ne spominjemo čestoprisutnu poširoku zonu između da i ne! (jedno je odgovoriti na pitanje „Imaš li kakvih bolova?“, a nešto sasvim drugo na npr. „Je li kokoš starija od jajeta?“ ili „Na što te sve asocira ta-i-ta melodija?“) S obzirom da je za dosizanje stanja u kojem je moguće služenje telepatijom potrebno nešto više vremena (naravno – i volje te sklonosti za takvo istraživanje svojih tj. općeljudskih sposobnosti drndanja onkraj osjetilne pojavnosti) ipak je moguće i ovu, „prizemnu“ komunikaciju usavršiti tako da i LIS-pacijent uzmogne nedvosmisleno izraziti što želi, ne da bude ograničen na dvojčani izbor ponuđene premise (da-ne komunikacija ipak prilično ovisi o empatiji pitača, tj. njegovoj/njenoj sposobnosti da se uživi u pacijentovo doživljavanje pojavnosti i dokuči što bi moglo biti u neravnoteži a da se može intervenirati izvana i pomoći čovjeku koji/a to ne može učiniti samostalno)! Dakle, potrebno je nekako zdrndati čitave riječi, pa potom rečenice!... Pokušali smo sličnim sistemima poput one slovne tablice što opisuje Eeckhaut i na kojoj većina LIS-pacijenata konačno i usavrši svoj vid sporazumijevanja s okolinom! No, zbog prostorno-vremenskog ograničenja, Lidija se dosjetila jadu: ja zamislim rečenicu koju želim reći; tada ona slaže zvučnu sliku svake riječi – slovo po slovo - u mislima podijelimo abecedu na 3 dijela (da skratimo skeniranje čitave abecede!), pa ona pita: „Prvih 10? Drugih 10? Trećih 10?“ a ja treptanjem ukažem u koju grupu spada trenutno traženo slovo. Zatim ona izgovara izabranu dekadu slovā jedno za drugim, a ja opet treptanjem signaliziram kad dođe do onog traženog!... Naravno, slagasmo tako tek ključne riječi – često se komunikacija svodila na igru asocijacija! Štoviše, bio sam tada opsjednut optimizacijom, pa sam znao ići tako daleko da uporabim koji strani jezik ako je njegova riječ za traženi pojam kraća od hrvatske ma i za jedno slovo! Npr., jednom me na odlasku Lidija pitala trebam li štogod da donese sljedeći put. Znajući da ona razumije njemački, brzo sam izslovkao „šere“. Avaj, promjena jezika je bila prenagla, nenajavljena (presedansko ad hoc i nedogovoreno rješenje), pa je riječ samo izazvala pomutnju!... Srećom, Lidija je brzo shvatila da mi to smetaju nokti pa da ištem škarice („šere“ [schere] = njem. „škare“ – 1 slovo manje!) :-}

Abecedirana folija

Nedugo nakon premještaja u toplice uslijedio je i ogroooman napredak: bivši kolega iz firme, Domagoj, surfajući internetom naišao je na zanimljivu ideju, koju je odmah doradio te improvizirao prototip i donio mi ga u bolnicu! Sa stare VW „bube“ skinuo je bočno staklo i na njemu debelim alkoholnim flomasterom ispisao hrvatsku abecedu. Slično podjeljenu kao onih „prvih 10.. drugih 10...“ samo ovaj put u 5 redova po 6 slova. Sistem je sljedeći: „glasnogovornik/ca“ drži ploču s ispisanom abecedom između svog i mog lica; ponovo se radi o slovkanju, samo sada fiksiram pogled izravno u izabrano slovo; kako je ploča prozirna, glasnogovornik nastoji detektirati kamo gledam i to slovo kaže na glas: ako nije izgovoreno traženo slovo, signaliziram „ne“ (sad već samo kratko odmahnem u stranu) i nastavim piljiti u isto slovo; ako jest – zapiljim se u sljedeće slovo!... Ako se radi o duljoj rečenici ili više njih mudro je da glasnogovornik i zapisuje izgovoreno!... ;-} (tako još čuvam tekicu u koju je Lidija zapisivala što sam sve „blebetao“ u topličkoj bolnici - ima tu i čitavih viceva...)

Čudo od abecedarija nije potrajalo dugo – jedan ju je hm... nestašni pacijent slučajno povukao na pod pa se razbila u sićane komadiće!... Avaj, nesreće li mi pregoleme! Toliko sam se bio unezvjerio, da je dežurna sestra odmah nazvala Lidiju (havarija se zbila uveče), e da ona proba na brzaka smisliti zamjenu!... Veleskučeni vremenski gabariti nagnaše Lidiju da dograbi prvu raspoloživu prozirnu površinu otpriličnih dimenzija poput onih razbijenog prototipa. Izbor je pao na prozirnu foliju (A4) za grafoskop! Alkoholnog flomastera nije bilo, pa je abecedu ispisala jedinim trenutno dostupnim trajnijim i dovoljno uočljivim tragoostavljalom – crvenim lakom za nokte! To improvizirano rješenje je i potrajalo par mjeseci, a kad se lak otrcao i počeo se guliti sa folije, dobio sam kompjuterski pripremljenu otisnutu inačicu, s crnim slovima. Kako je bilo došlo do sitnog previda (falilo je jedno slovo), prijateljica, Tamara, mi je poslala još jednu – ovaj puta sa svim, ali crvenim slovima! E, ta je bila duuugo u prometu! I zbilja – crvena boja se čini idealnom za prozirnu pozadinu – nezgodna je jedino ako je i glasnogovornik/ca odjeven/a u nešto crveno - ostale zapozadinske boje omogućuju sasvim dovoljan kontrast!... (Kasnije sam foliju malo modificirao, dodavši još i nekoliko slova engleske abecede, ali načelno to je to!... Bar što se tiče oslovčane folije) :-}

Računalo i rog

Sljedeća razina komunikacije bila je manifestirana putem računala. Kako sam i prije udara bio usko vezan uz uporabu informatičke tehnologije (čitaj: osobnih računala) i rabio jedno takvo kod kuće, silno sam želio uzmoći ponovo nekako upogoniti taj mehanizam što otvara vrata u cyber-svijet(ove), ali i može znatno olakšati bivanje u ovom, pojavnom! Još u toplicama sam, nekoliko mjeseci pred povratak kući, počeo okretati čitavu glavu lijevo-desno! Nakon kojih mjesec dana po povratku kući, već sam sasvim jasno mogao horizontalnim odmahivanjem „reći“ da, tj. vertikalnim ne! Jedan moj prijatelj, Milko ("Deda"), primijetio je taj napredak i skrenuo mi pažnju na njega. Odmah sam se sjetio jedne slike slavnog fizičara Stephena Hawkinga, koji je u jednoj fazi svog života, nepokretan uslijed ALS-a, tipkao po računalnoj tipkovnici šipkom pričvršćenom na čelo! Milko mi je izimprovizirao prvi prototip takvog pomagala, od kožnog pojasa i olovke, čisto da vidimo dolazi li uopće u obzir bilo kakva akcija u tom smjeru!... O, itekako je došla u obzir!!! ;-}

Uskoro sam dobio puno čvršći „rog“ – mjedena šipka pričvršćena na okoglavni ORL-nosač, umjesto standardnog zrcala. S time sam mogao čak i listati knjige!!! Jedina ograničenja bijahu ta što sam taj rog mogao rabiti samo ako bi tipkovnica ili knjiga stajale predamnom okomito na pomoćnom bolničkom stoliću s kotačićima i što mi je jedino sučelje za upravljanje računalom – tipkovnica!

E, sad: DOS, kao OS koji relativno bezbolno podnosi odsustvo miša, postao je vrlo nepregledan i nespretan... Neee, ja sam si zabio u glavu rabiti Windows i standardne aplikacije za taj OS! I to kao sasvim običan korisnik! Jedina prepreka bijaše - miš! Zamislite navigat pendžere bez miša! :-p

Naglavno podrumeno pokazalo

Nekako u to vrijeme prijatelj iz SAD, Gino, obradovao me najprikladnijim darom što je mogao zamisliti – naturalpointov smartnav! Infracrvena kamerica što se postavi na/pred monitor i koja prati pokrete reflektirajuće točke na glavi korisnika ispred njega te tako simulira miša! Princip je jednostavan – jedino je trebalo uvježbati pokrete glave tj. vrata e da i pokretanje kursora bude smisleno. Onu reflektirajuću točku staviše mi prvo na rog, tj. na njegov nosač, posred čela. I tako sam kojih 9 mjeseci uvježbavao kljucanje po tipkovnici i ganjanje kursora po monitoru, u svrhu kontrole kojeg-već programa, te sam konačno ovladao i pisanjem e-mailova (doskora sam ih mogao tek primati), pa sam Ginu poslao e-mail zahvale s podsjetkom: „I trudnoća traje 9 mjeseci, ne?“ ;-}

S obzirom da je onaj obručasti držač roga bio velenezgodan za (dulju) uporabu (žulja!), a i općenito je taj sustav dosta kabast, dao sam se u iznalaženje jednostavnijeg, elegantnijeg rješenja. Tada sam isprčkao Windows-standardni program „Nazaslonska tipkovnica“ („Oscreen-keyboard“) – kako samo ime sugerira, radi se o emulaciji tipkovnice na zaslonu – često rješenje za unos podataka na info-kioscima! Kako sam već bio savladao (bolje reći - privikao se na) smartnavsko ganjanje kursora po ekranu, odlučio sam profiniti to jedino mišićje koje je počelo pokazivati kakvu-takvu poslušnost! Pa sam još koji mjesec uvježbavao preciznost nužnu za tipkanje sićanih oslovčanih kvadratića koji predstavljaju tipke! Kako sam u međuvremenu postao malo dalekovidan, i monitor mi treba biti malo udaljen, na naočale (s običnim staklima!) smo montirali štapić dug taman koliko je potrebno monitor odmaknuti. Reflektirajuću točku smo nalijepili na vrh tog štapa.

I tako sam opet dobio rog – dobro, ne baš rog nego rožić! Jest da se time više ne može okretati stranice, ali srećom postoje e-knjige i A4 scanner, a ni onaj stolić više nije potreban!... Taj sustav možete vidjeti na isječku iz HRT-ovog dokumentarca „Čardak i na nebu i na zemlji“ (čitava upravo navedena odiseja je, zbog ograničenog vremena, skraćena i svedena na finalnu fazu!):


Smartnav (a i fotić!) vidljivi su i na Foto-stranici! Čitav film "Čardak i na nebu i na zemlji" možete vidjeti ovdje!

Danas, 4 godine nakon spomenutog dokumentarca, u svakodnevnoj komunikaciji s ukućanima dominiraju da-ne komunikacija (horizontalno mahanje glavom = „ne“; vertikalno = „da“; pogled prema gore = „ne znam“, možda“, ukratko: „Bog zna“!) i sporazumijevanje putem abecedne folije. Želim li objasniti štogod složenije, natipkam to na računalu ili po potrebi nacrtam (jasno – isto na računalu) te isprintam! Naravno, i ovaj web-site je čitav nastao pomoću smartnav-a i nazaslonske tipkovnice!... ;-}